Em julho deste ano, comemorei minha liberdade: já estou há um ano e três meses finalmente livre da PTI.
Mas como isso foi possível?
Durante o primeiro semestre de 2012, chateada, 'sucateada' e deprimida, desisti de tentar emagrecer – ganhei 30kg no percurso do tratamento da PTI, e se não tivesse me cuidado muito, teria ganho muito mais! – e minha saúde voltou ao que era. Afinal, era mais importante ser saudável a voltar a pesar 60kg de novo.
Mas nunca desisti de observar.
Então, a ficha caiu. Após verificar sistematicamente cada substância que consumia do início da doença até então - que foi de cosméticos a vitaminas e anticoncepcionais, tudo eliminado - havia restado somente o adoçante.
O adoçante. O lobo em pele de cordeiro. Eureka!
Eliminada a causa – a substância ciclamato de sódio, que mais tarde descobri ser um verdadeiro veneno para o corpo – nunca mais fui perturbada por essa doença inconveniente e chata. E como parte do processo, há pouco tempo, resolvi tirar a prova dos 9: comprei uma garrafa de iogurte light adoçado com a substância citada, e não demorou uma semana, as petéquias apareceram. Confirmado. Suspendi a ingestão, e elas desapareceram. Há um ano não consumo a substância, adotei outro adoçante – um natural, a base de estévia, e aspartame – e pude finalmente voltar a emagrecer sem maiores problemas. Os progressos serão postados em breve neste blog.
Desde abril, estou engajada numa reeducação alimentar ferrenha - ponteada de pequenas 'comemorações', confesso - que me possibilitaram perder 10kg dos 90kg que eu estava pesando em Abril. 90,2kg! Quando olho para trás, vejo o quanto essa doença nos prejudica, atrasa, envelhece e nos faz sentir incapazes, cansados e infelizes. Grande parte disso, é comprovado, que é resultado da ação dos cortícóides a longo prazo no nosso organismo: além dos prejuízos no peso, há também prejuízos hepáticos, nas articulações, no humor e, consequentemente, afeta todo o nosso emocional.
Mas consegui vencer tudo isso, superando com muita Fé, estudo, investigação e perseverança. Esse blog consiste em minhas experiências individuais com a doença, cujos resultados resolvi compartilhar na tentativa de ajudar outras pessoas que estão enfrentando a mesma barra que eu enfrentei. Mas se há algum conselho que eu possa dar a quem passar por aqui é: nunca desista. Faça seu tratamento, vá ao médico, mas nunca deixe de observar, de investigar. Vale a pena.
E é aqui que eu afirmo com todas as letras: EU VENCI A PTI! E VOCÊ TAMBÉM É CAPAZ DISSO!
Você é capaz de vencer os males causados pelo seu próprio corpo, ou ajudar um ente, um amigo, a vence-los.
Um abraço a todos. =)
Imagem by Jonh Lund, Gettyimages.com
Mas como isso foi possível?
Durante o primeiro semestre de 2012, chateada, 'sucateada' e deprimida, desisti de tentar emagrecer – ganhei 30kg no percurso do tratamento da PTI, e se não tivesse me cuidado muito, teria ganho muito mais! – e minha saúde voltou ao que era. Afinal, era mais importante ser saudável a voltar a pesar 60kg de novo.
Mas nunca desisti de observar.
Então, a ficha caiu. Após verificar sistematicamente cada substância que consumia do início da doença até então - que foi de cosméticos a vitaminas e anticoncepcionais, tudo eliminado - havia restado somente o adoçante.
O adoçante. O lobo em pele de cordeiro. Eureka!
Eliminada a causa – a substância ciclamato de sódio, que mais tarde descobri ser um verdadeiro veneno para o corpo – nunca mais fui perturbada por essa doença inconveniente e chata. E como parte do processo, há pouco tempo, resolvi tirar a prova dos 9: comprei uma garrafa de iogurte light adoçado com a substância citada, e não demorou uma semana, as petéquias apareceram. Confirmado. Suspendi a ingestão, e elas desapareceram. Há um ano não consumo a substância, adotei outro adoçante – um natural, a base de estévia, e aspartame – e pude finalmente voltar a emagrecer sem maiores problemas. Os progressos serão postados em breve neste blog.
Desde abril, estou engajada numa reeducação alimentar ferrenha - ponteada de pequenas 'comemorações', confesso - que me possibilitaram perder 10kg dos 90kg que eu estava pesando em Abril. 90,2kg! Quando olho para trás, vejo o quanto essa doença nos prejudica, atrasa, envelhece e nos faz sentir incapazes, cansados e infelizes. Grande parte disso, é comprovado, que é resultado da ação dos cortícóides a longo prazo no nosso organismo: além dos prejuízos no peso, há também prejuízos hepáticos, nas articulações, no humor e, consequentemente, afeta todo o nosso emocional.
Mas consegui vencer tudo isso, superando com muita Fé, estudo, investigação e perseverança. Esse blog consiste em minhas experiências individuais com a doença, cujos resultados resolvi compartilhar na tentativa de ajudar outras pessoas que estão enfrentando a mesma barra que eu enfrentei. Mas se há algum conselho que eu possa dar a quem passar por aqui é: nunca desista. Faça seu tratamento, vá ao médico, mas nunca deixe de observar, de investigar. Vale a pena.
E é aqui que eu afirmo com todas as letras: EU VENCI A PTI! E VOCÊ TAMBÉM É CAPAZ DISSO!
Você é capaz de vencer os males causados pelo seu próprio corpo, ou ajudar um ente, um amigo, a vence-los.
Um abraço a todos. =)
Imagem by Jonh Lund, Gettyimages.com
olá! acabei de descobrir a pti, com uma contagem de 15mil plaquetas, já em tratamento com corticóides :(
ResponderExcluirmas quero dizer que amei seu blog, suas dicas estão sendo muito valiosas, pq estou gripada, e certamente tomaria algum remédio perigoso, que me faria piorar. obrigada!
o que você usa quando está gripada?
beijos!!
@Dani, tudo bom? Infelizmente, quando estamos com a contagem de plaquetas muito baixa, não podemos fazer uso de remédios. A maioria dos analgésicos e antitérmicos contém paracetamol e ácido acetilsalicílico, que são substâncias que inibem a agregação de plaquetas e nos deixa muito suscetíveis às hemorragias.
ExcluirEu, particularmente, aguentava firme a gripe ir embora - o jeito é esperar o sistema imunológico reagir sozinho - sem tomar remédios, somente com uma boa alimentação, comendo muitas frutas e tomando somente 4 comprimidos de Cewin vitamina C de desintegração lenta (NUNCA tome desses amarelos efervescentes, ok?) e muita paciência... Só quando sentia muita dor de cabeça tomava uma Neosaldina.
Não há muito o que fazer. A automedicação, em casos como o nosso, é MUITO arriscada. Caso se sinta muito mal com uma gripe muito forte, vá ao médico e pergunte a ele o que você pode tomar para se sentir melhor. Sua imunidade está muito baixa por causa dos corticóides e sujeita a infecções, por isso nunca deixe de fazer acompanhamento com seu hematologista, ok?
Um abraço, e melhoras rápidas para você! =)
Tudo melhor agora! Passado o pânico inicial e o pavor do momento que eu percebi que realmente ia engordar e ficar com o rosto todo redondo ahahahaha!
ExcluirAquela gripe já melhorou, mas agora estou com tosse, é uma roda gigante! As plaquetas estão melhorando também, mas eu nunca imaginei que fosse um processo tão lento... Muitíssimo obrigada pela resposta! Não tomei nada para a gripe daquela vez, mas acabei perdendo o seu blog no meio de tantos sites sobre purpura, mas agora não vai escapar dos meus favoritos! <3
Imagina, @Dani... Fico realmente muito feliz com a sua melhora, e com os seus comentários! Entendo perfeitamente o que você está passando, pois passei pela mesma coisa. Não se preocupe com a balança: basta cuidar bem de sua pele para evitar estrias pelo ganho rápido de peso, alimentar-se bem de forma saudável e praticar algum exercício leve durante o tratamento, e você conseguirá voltar ao seu normal sem dificuldades.
ExcluirRealmente é um processo lento e demorado porque os corticóides têm um efeito de 'pausa' no nosso sistema imunológico. Se seu nível de plaquetas está subindo e conseguir se manter estável após o desmame, o que resta mesmo é esperar o corpo lidar com tudo isso ao tempo dele... O consumo de Vitamina C ajudará seu corpo nesse processo e se recuperar mais depressa, ajudando seu sistema imunológico a 'acordar' mais depressa.
Tudo ficará bem. Força, e boa recuperação! =D
Tudo bem? Depois que li seu depoimento fiquei pensando o que me causou a purpura. Vivo normalmente. Nao tomo medicamentos. As minhas plaquetas estavam baixando e a ultima contagem foi 52. Descobri num exame de rotina ginecologica e a 3 anos elas ficavam 75. E de uns tempos pra ca abaixaram e por isso comecei a pesquisar. Sempre reclamei de dores nas pernas e achava que era da purpura. Eu tomo gestinol para nao menstruar mas mesmo assim tava menstruando 20 dias e as dores nas pernas aumentavam. As plaquetas entao abaixava. Ate entao por conta da menstruacao. Qdo li seu blog fui ligando os fatos. Sempre que tinha as dores tomava dorflex. A medica falou que nao teria problema. Mas estava tomando direto. Qdo fui ver a formula ela tem dipirona e em casos raros pode causar baixas de plaquetas. E a dipirona é a base de varios remedios. Como neosaldina para gripe etc. Cortei tudo e estou com esperanças. Vou fazer outro exame semana que vem. E posto aqui os resultados. Cuidado com os remedios sem receita. Que Deus nos proteja giu
ResponderExcluir@Giu, que bom que a leitura do blog te levou a refletir sobre a causa! É importante que questionemos muito o que está sendo feito, para que possamos sair o quanto antes do tratamento a base de corticóides.
ExcluirDe fato, evitar a automedicação é o melhor caminho! Procure investigar se é o dorflex quem está provocando as reações - esse medicamento têm sim substâncias que inibem a agregação plaquetária, e pode estar te causando alguma alergia - e se conseguir confirmar, agradecerei muito se puder postar aqui. Essa informação poderá ser de muita ajuda a quem necessita. =)
Melhoras e fique bem!
Olá, primeiramente parabéns pelo blog, está me ajudando muito a "abrir" a cabeça sobre a PTI, a refletir mais sobre o que já pensava, a causa. Assim como você disse em um post, acredito fielmente que no fundo tem algo que cause essa queda nas plaquetas. Tenho 28 anos e descobri há umas 2 semanas que estou com PTI, sem nenhum sintoma, pelo contrário, sempre pratiquei atividades físicas, me sentia muito saudável, porém há 2 anos fiz uma cirurgia de retirada da tireoide, desde então, tomo uma dose alta de hormônio todos os dias, reparei que minhas plaquetas começaram a baixar desde essa cirurgia, desde quando tive a necessidade de começar a tomar esses medicamentos (hormônios). Hoje estou com 27 mil, internada há 10 dias e aguardando que elas aumentem...e claro buscando a causa, buscando e buscando, vou fazer um teste pois alguma coisa na minha cabeça me diz que esses medicamentos que todo diariamente há 2 anos tem alguma coisa a ver, a partir de amanhã começo um teste de uma semana, para ver se as plaquetas aumentam com a suspensão do medicamento (hormônio), pois quando fiquei 1 dia sem toma-los, minhas plaquetas duplicaram. Vou fazer o teste e posto para vocês, tô animada e querendo me recuperar logo! No meu caso eu não tenho nenhum sintoma, a não ser os roxinhos que começaram a aparecer na pele sem bater, há umas 2 semanas, fora isso, sem febre, sem dor, sem náuseas, sem tontura. Depois posto mais informações, grande beijo a todos do blog e parabéns pelas ricas informações.
ResponderExcluir@Geovana Bina, fico muito feliz que o conteúdo do blog esteja lhe ajudando a raciocinar sua autoimunidade. Essa é uma etapa importantíssima, a de reconhecer o que nos faz mal para evita-los posteriormente. =D
ExcluirSinta-se à vontade para postar seus progressos aqui, seja muito bem vinda e fique boa logo! Um abraço!
As minhas plaquetas vem caindo desde de 2010, estou hoje com 24 mil. O meu médico está pesquisando PTI já que depois de vários exames foram descartados outros diagnósticos. Tomei corticoide por 10 dias para fazer um teste se as plaquetas iriam subir elas subiram de 39 para 94 mil, só que após o uso do corticoide elas cairão para 24 mil. Vou ter que tomar corticoide por uns 40 dias . Só que lendo seu blog achei interessante saber que o adoçante com ciclamato de sodio pode causar quedas de plaquetas. Já uso o adoçante há anos . Não custa nada não consumir por algum tempo para fazer um teste.
ResponderExcluirAbraços!
Olá, @jackicoelho! Faça o teste, pois 4 anos usando corticóides não deve ser fácil. Usei por 1 ano e já senti todo o mal que fazem. Normalmente, se você 'acertar' qual a substãncia que faz mal, o tempo para as plaquetas subirem varia de uma a três semanas... Por favor, não deixe de avisar se der certo para você! Um abraço e melhoras rápidas!
ExcluirComo eu faço para falar com você no particular? Tenho PTI e preciso muito falar com vc... Renata
ResponderExcluir@Renata, me mande seu e-mail via comentário aqui mesmo para que eu possa responder, pois todo comentário postado aqui é enviado com cópia para o meu e-mail pessoal. Como o blog é moderado, sua mensagem não irá aparecer enquanto eu não moderar e seu e-mail não será divulgado. =)
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