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Em momento algum recomendo que o leitor interrompa seu
tratamento com a medicação prescrita, pois há casos e casos: somente eu,
pessoalmente, assumi todos os riscos por minha própria saúde ao resolver não
dar continuidade ao tratamento com a medicação alopática, o que isenta
totalmente o profissional que me assiste até hoje, assim como me isenta de
responsabilidade sobre as decisões de terceiros sobre seu próprio tratamento.
Leia com atenção os relatos aqui postados, mas pense com
sabedoria, use do bom senso e discuta aqui sobre o que desejar, inclusive entre
outros leitores e com seu médico hematologista. Mas nunca, nunca faça nada que
possa prejudicar sua saúde: a PTI é uma doença de fácil convivência se
comparada com outras síndromes autoimunes, mas todo cuidado é pouco.
Um abraço, e contem comigo para o que precisar!
Foto: Gettyimages.com
Foto: Gettyimages.com
Izabela, descobri semana passada a PTI e estou muito assustada! preciso conversar com alguém para me acalmar. ja comecei meu tratamento e a minha hematologista na consulta estava bem calma, e me disse para nao encanar,mas mmesmo assim estou muito nervosa. Tenho 50 anos e tenho transtorno de panico e estou desorientada,. Voce poderia me dar atencao? obrigada Claudia lange
ResponderExcluirBom dia, Claudia! Desculpe não responder antes. Olhe, não há motivo para entrar em pânico por causa da PTI, pois você sempre a teve - só a descobriu agora. Com os devidos cuidados, que são simples, você pode ter uma vida perfeitamente normal! Meu hematologista comentou que a PTI não deixa de ser um processo alérgico, portanto não deixe de investigar as causas do que pode estar desencadeando isso, certo? Faça exames, nunca deixe de fazer o acompanhamento com sua hemato, converse bastante com ela, investigue, estude e verá que vai ficar tudo bem, ok? Sempre que precisar, apareça por aqui! Abraços!
ExcluirIzabela, td bem? obrigada pele seu apoio, com palavraqs de encorajamento, pois as vezes me vejo uma crianca de 5 anos de olho arregalado morrendo de medo e tremendo por dentro. Bem voltei a minha medica e refiz o exame e de 8.000 passou para 86.000, ela me falou que a recuperacao foi excelente pois estava só a 3 dias tomando o Meticorten. Bem, ate agora nao tive nehum efeito colateral, tipo inchaço, pressao alta, glicose alta, boca amarga, me alimento MUITO bem de 3/3hs, mas a hematoligista disse que comr carne só 3 vezes na semana, nao mais do isso, pois nao tem necessidade. Estava com um pouquinho de anemia que ja reverteu muito bem, a dosagem de B12 esta ótima.... enfim segundo ela nada com o que se preocupar. Como ela tirou ferias, ela ja deixou mais 2 exames de sangue pedidos e se as plaquetas estabilizarem acima de 100.000, ja deixou o cronograma da diminuicao do corticoide. O interessante Izabela, é que NUNCA tive nada, sintoma nenhum, nenhuma hemorragia, sangramentos etc nada vezes nada, tive umas manchas roxas nos bracos, mas com sou MUITO estabanada vivo dando pancada pra la e pra ca. Mas passado o primeiro susto, agora estou cuidadando do meu panico que esta me aprisionando dentro de casa, com uma ansiedade e medo que só consigo controla com medicacao. mas isso tenho desde meus 17 anos ou menos, já sofri bastante com estes sintomas enlouquecedores, mas sei que eles nao me mataram , sóme castigam muito. Mas quem nesta vida nao tem problemas, nao é mesmo?
ResponderExcluirvamos nos falando, pois gostei muito de vode, um bj carinhoso Claudia - meu email é: claudialange@oi.com.br
Izabela,
ResponderExcluirvi sobre sua cura com a auto-hemoterapia. Você teria um e-mail de contato? Estou fazendo a auto e gostaria de tirar algumas dúvidas. Beijo, Marcela
@Marcela Reis, o termo 'cura' é muito relativo. Eu só me 'curei' definitivamente da PTI quando descobri o agente causador da autoimunidade, no caso uma substância química encontrada em adoçantes dietéticos. Ou seja, uma 'autoimunidade', sendo uma reação alérgica violenta, só é 'curada' se você afasta o que provoca esta reação, certo?
ExcluirSobre a autohemoterapia, ela me ajudava muito a me recuperar mais rapidamente dos efeitos da queda acentuada, pois ela age justamente no foco do problema: o baço, pois é o baço quem 'sequestra' e mata as plaquetas ainda jovens. Sendo a autohemoterapia uma espécie de 'reprogramação' do sistema retículoendotelial, ela tem sim o poder de parar o processo de destruição das plaquetas pelos glóbulos brancos, processo este que acontece no baço.
Muitos a chamam de pseudociência, mas eu fiz. Para mim foi uma experiência boa e válida. @Marcela Reis, se você crê que isso a ajudará, faça. Porém, seja criteriosa, pesquise, leia bastante, e procure um profissional de saúde que faça isto da forma mais segura possível. Um abraço, e melhoras para você. =)
Este comentário foi removido pelo autor.
ResponderExcluirOlá, @Rosangela! Entendo seu problema, minha mãe teve o mesmo comigo quando eu tinha a mesma idade do seu filho. Antes de mais nada, por favor, atente para o fator 'autoimunidade' da PTI. As autoimunidades acontecem por uma série de fatores, e podem ser interpretadas como uma alergia muito forte a alguma substância.
ExcluirNo meu entendimento, seu garoto pode estar apresentando queda nas plaquetas devido à forte infecção da sinusite, pode estar tendo uma reação alérgica aos antibióticos usados para trata-la ou até mesmo aos analgésicos para melhorar a dor. A grande maioria dos antibióticos, principalmente os de amplo espectro, mexem demais com a imunidade durante o combate à infecção, e isto pode causar a queda brusca no nível de plaquetas.
É quase certo que sua médica está consciente disto e aguarda os efeitos passarem (sendo uma 'reação' alérgica, é preciso tempo para o corpo reagir), por isso receitou a vitamina C. A meu ver, ela está certa.
É importante, @Rosangela, que a vitamina C NÃO seja efervescente, e sim daquelas brancas de desintegração lenta: os corantes amarelos do excipiente podem agravar o quadro, e algumas delas contém traços de ácido acetilsalicílico (AAS). É importante observar que ele não consuma nada que tenha AAS, paracetamol ou qualquer tipo de antiinflamatório.
Fique tranquila, persevere e observe. Por algum motivo ainda desconhecido, nessa idade a PTI entra em remissão sozinha, e suas causas não são muito bem explicadas. Se procurar outro hematologista a deixará mais tranquila, faça isso. Mas nunca deixe de observar, pesquisar e conversar a respeito, sanando suas dúvidas com o profissional. E o mais importante: não medique seu filhote sem orientação, ok?
Um abraço, e tenha fé. Vai dar tudo certo! =)
olá,sou a Jheniffer, hoje faz 18 dias que estou internada com purpura,ja tomei imunoglobulina,córticoides e nada das minhas plaquetas subirem,essa doença tem cura ??? os médicos falam que talvez vou ter que tirar o baço,isso vai ajudar ??
ResponderExcluirOlá, @Jheniffer! A resposta para a sua pergunta vai depender inteiramente do que está causando a queda nas plaquetas. Como o médico deve ter dito a você, a PTI não tem necessariamente uma 'cura', nem tem causa específica. Acredita-se que seja uma reação alérgica violenta do nosso próprio corpo contra ele mesmo, por isso é chamada de 'auto-imunidade'. A esplenectomia (a retirada do baço) é considerada um último recurso, no caso de falha no tratamento convencional: por ser o baço o local onde os glóbulos brancos 'matam' as plaquetas, a esplenectomia ajuda a diminuir o quadro, mas nem sempre resolve definitivamente o problema.
ExcluirAntes de opinar pela esplenectomia, procure investigar o que pode estar dando errado no seu corpo, @Jhennifer. Desde quando está tendo quedas? Tente se lembrar se passou a usar algum produto novo em casa, ou maquilagem nova, ou começou a consumir algum alimento diferente nessa época. Vá eliminando todas as possibilidades de reação alérgica que possam estar provocando as quedas. Se nada disso adiantar, aí sim pode-se considerar um quadro clínico mais complexo, que exija esplenectomia ou, em alguns casos (que espero não ser o seu), receber plaquetas/transplante de medula óssea. Mas quando você descobrir a substância que está causando a PTI, normalmente a recuperação é bem rápida (uma ou duas semanas, até seu corpo excreta-la), e você ficará saudável de novo em no máximo seis meses.
O que eu te sugiro, do fundo do coração, é que não abandone o tratamento médico, mas elimine todos os alimentos artificiais por um tempo, para descartar essa possibilidade de alergia. Se alimente com muitas frutas, verduras e legumes (as frutas fortalecem e regulam as funções do baço), evite qualquer coisa fabricada e observe se seu nível de plaquetas sobe. Se não for um alimento, vá para os medicamentos e produtos de limpeza. Depois para produtos de higiene, e assim por diante, até encontrar a substância nociva. Comigo isso funcionou bem, e eu descobri que o que derrubava as minhas plaquetas era o adoçante dietético, entende?
Seja forte, persevere, converse com seu hematologista e, o mais importante, observe as reações do seu corpo. Melhoras rápidas para você! =D
olá sou Tânia e luto contra a PTI a 6 anos, fico desesperada as vezes pois tenho 4 filhos e não quero morrer, meus níveis de plaquetas variam entre 7.000 (qd faço exames no lhospital) e 40.000 qd faço no laboratório da minha hemato, diz ela que é por causa das macroplaquetas, ela consegue contar separadamente. em fim vc já teve por algum tempo assim achando que nenhum tratamento estava dando certo o que fazer para descobrir se é alguma alergia pois tenho alergia fortissima de qualquer fruta ácida morango, laranja, abacaxi limao etc... não posso nem balinha artificial de frutas será que pode ser isso que esta causando essa estaguinação das plaquetas e outra coisa minhas Dra. entram em conflitos quando que por um lado a ginecologista diz para eu tomar anticoncpsional - Yasmin, e do outro lado hemato diz que não é bom tomar o que faço pode me ajudar com algumas palavras agradeço bjs pra_taniapc@hotmail.com
ExcluirOlá, Tânia! Que bom que as informações estão te ajudando a ter nova perspectiva sobre essa doença. Eu costumava brincar com meu hematologista, dizendo que 'a PTI é uma doença tão inútil que nem para matar ela serve!'
ExcluirSei que parece uma brincadeira sem graça e fora de hora, mas eu dizia isso quando estava em crise, o que me irritava muito. Fique tranquila, a PTI não é fatal, basta ter cuidados com as consequências dela. Tenha em mente que você aprenderá a controlar a doença, e viverá bastante para ver seus filhotes crescerem, com muita saúde. =D
Sobre as macroplaquetas, eu pesquisei e soube que elas são resultado da batalha árdua da medula para compensar as perdas de plaquetas que são destruídas ainda muito jovens no baço. Isso é sinal que sua medula funciona muito bem, mas pode estar sob certa sobrecarga. É a hora certa para que você investigue a possibilidade de alergia.
Se você já suspeita de alguma substância, experimente corta-la por um tempo. Se você notar que melhora rápido e não tem recaída, é ela quem você deve evitar. Anote num caderno o que você deixou de consumir e por quanto tempo. Se as plaquetas caírem, não é essa a substância, então você parte para outra, até encontrar. Faça isso fora das crises, pois o corticóide irá mascarar o resultado, além de ser mais seguro para você, certo?
Não abandone o tratamento, mas não se deixe abater! Investigue! E se conseguir encontrar, serei grata se puder compartilhar comigo, para ajudar outras pessoas.
Um abraço, e força! Você vai conseguir. Melhoras!
Oi , vo compartilhar com vocês. Dia 15/04/2014 descobri PTI na minha filha com apenas 10 meses de idade. Toda semana ela passa por uma hematologista e faz u. Hemograma. O ultimo deu 35.000 ! Fico angustiada em vez minha filha chorar em cada hemograma. A medica disse que não ver necessidade ainda de medica-la , uma vez que as reações de uso de corticóides na vida de um bebe pode trazer muitos problemas , segundo a hematologista.
ResponderExcluirEntre cada furadinha e cada manchinha que aparece na minha filha eu oro e agradeço por ela esta bem. Ela não sangra , el come , brinca , não tem febre . enfim, ta ótima , nunca gripo. Mas foi devido a imunização da campanha do sarampo que teve em fevereiro do mesmo ano. Ela estava com 6meses quando tomou a vacina e quando veio a campanha ela estava com 9. Fiquei com o pé atrás , mas resolvi dar a vacina. E as manchas só apareceu com 1mes depois da vacina. O primeiro hemograma deu 52.000.
Agora estamos esperando o próximo. Obrigada pela atenção
Olá, @Thacielly Freitas! Que aflição com sua pequena! Pode ser que ela tenha tido alguma reação à vacina sim, mas são casos raríssimos. Tente investigar se você usou algum produto novo nesse tempo, que possa ter coincidido com a vacina, mas JAMAIS deixe de imunizar seu bebê por qualquer razão - comunique sempre à agente que for dar a vacina sobre sua suspeita de reação, mas não deixe de vacina-la - pois a Púrpura Infantil é relativamente comum e costuma desaparecer sozinha, exatamente como apareceu. Não se preocupe, logo ela ficará boa!
ExcluirUm abraço, melhoras e muita saúde à sua filhinha!
SOU ELIEL SILVA tenho 19 anos , a 6 anos venho fazendo tratamento de pupura troboçitopenica ja fiz uso de varios medicamentos mais nenhum deles fizeram efeitos como a imoglobulina humana,corticoides,quimioterapia e o eltrobopague, janão sei mais o que fazer se alguem poder me ajudar mande sua opnião aqui no blog ou chma no whatss (61)9204-0568...
ResponderExcluirOlá boa tarde, tenho púrpura e convivi com ela desde os 15 anos, tive duas crises aos 15 e 22 anos e ela foi controlada com corticoide. Meu médico não acha que deva tentar descobrir o que causa a púrpura, já que ela é idiomática, mas tenho muito interesse em saber, uns dizem que ela pode ser emocional , outros que pode ser contato químico, minha família do lado do meu pai tem alergia ao leite ( proteína) , como faço pra tentar descobrir a causa ?
ResponderExcluirEu tenho essa doença tambem so que ja retiei o baço mas minhas plaquetas ainda diminui mim ajude
ResponderExcluirQueridos, a púrpura é idiopática, ou seja, não tem causa conhecida. Ela varia de indivíduo para indivíduo, como uma resposta violenta do sistema imunológico a algum agente que ele considere 'invasivo'. Os corticóides aliviam os sintomas porque 'desativam' temporariamente o sistema imunológico, mas não cura a causa.
ResponderExcluirFaçam uma análise sistemática do que estão comendo, bebendo, consumindo, usando em suas casas como produto de limpeza ou de higiene pessoal e façam anotações. Comigo funcionou, pode funcionar com vocês! Mas JAMAIS abandonem o tratamento pela metade, ok? Conversem com seus médicos.
Entendam que nem sempre retirar o baço é garantia de cura, ou suficiente para controlar o ataque às plaquetas, mas apenas 'muda o matadouro de plaquetas de lugar'. Rogo para que investiguem, e descubram logo a causa. Fiquem bem! =)
Olá, sofro essa doença á mas de 20 anos. já tentei de tudo, primeiro comecei com corticóides usei anos e não fez nenhum efeito, só tinha todas aquelas reações horriveis, depois usei azatioprina que tmb não surtiu efeito, ano passado resolvir buscar outros medicamentos, fui a outros médicos, porq moro no interior da Bahia, fui a Salvador, a médica me deu a opção da cirurgia e da imunoglobulina humana. Já que já tinha tentado de tudo e nada, ai fiz o uso da Imunoglobulina, as plaquetas antes dessa medicação não passava de 35.000mil, após a medicação ela chegou até 74.000mil, mas agora está voltando a cair. Minha esperança agora é a cirurgia, estou confiante, estarei indo a Salvador agora em maio para já marcar. sei que o Senhor tem o melhor pra mim, e que minha cura está chegando em nome de Jesus! Assim que tiver resposta aviso a vcs. Fiquem com Deus! e Confie!
ResponderExcluir@Jessica Oliveira, te agradeço pelo depoimento e estou certa de que vai dar tudo certo na sua cirurgia. Ficaremos felizes com sua presença novamente por aqui, e ainda mais felizes se as notícias forem a respeito da sua cura.
ExcluirTe desejo boa sorte, e uma boa e rápida recuperação! =D